Je m’appelle Sébastien Pilot. Je suis né en 1975, atteint d’une maladie génétique évolutive, la neurofibromatose. Cette maladie orpheline, invalidante, douloureuse et déformante m’accompagne au quotidien. Depuis ma naissance j’ai dû sans cesse prouver mes droits et mes capacités. Ce qui était naturel pour une personne lambda devenait pour moi un challenge. J’ai passé une grande partie de ma vie dans les hôpitaux, les centres de rééducation. Loin d’être une fatalité et plutôt que d’avoir une vie d’infirme, j’ai choisi une vie active, riche de sensations, d’émotions, être dans le vivant à chaque instant !

Je suis Délégué Technique Départemental en savate et référent technique handicap pour la fédération de boxe.

J’aime aussi relever des défis sportifs comme celui de descendre l’Etna en FTT.

J’ai envie aujourd’hui avec plus de maturité de transmettre mon expérience, parler de mon parcours, accomplir mes rêves pour suivre un chemin certes cabossé mais singulier.

SebastienProfil